Форум » Давайте вместе » Василек и Оля Лелека » Ответить
Василек и Оля Лелека
ЛЁЛЁКА: Спасибо !!!!!! Дорогие дорогие девочки ! Мы собрали всю сумму ! Сбор закрыт! Всём кто перечислял деньги , кто рассказал о нас друзьям и знакомым, кто молился за нас, кто поддерживал добрыми словами и напутствиями Всем вам большое материнское Спасибо! С Вашей помощью Василек поедет в Италию и у него будет корсет , подголовник и подушки. Вы дали нам возможность жить дальше и бороться за жизнь. С благодарностью , мама Оля. Дорогие девочки, я мама двух сыновей, один из них - неизлечимо болен спинально-мышечной атрофией. При СМА поражены двигательные нейроны и не работают мышцы. Вот уже 19 лет мы ведем борьбу за жизнь Василия. При ясном сознании и высоком интеллекте, болезнь отняла и продолжает отнимать у Василька способность двигать руками, шевелить ногами, она уродует его тело. За последние несколько лет он перенес 2 пневмонии, которые очень сильно истощили его силы и теперь ночью мы дышим с помощью аппарата неинвазивной вентиляции. Мой сын еще способен сидеть около 15-20-ти минут. Мы боремся и надеемся. Василий, несмотря на тяжелейшую инвалидность, счастье и гордость нашей семьи. Вася - целеустремленный молодой человек, окончил школу с золотой медалью (учился на дому), сейчас дистанционно учится на 3-ем курсе института на разработчика программного обеспечения. Мечта Василия - писать программы для красивых игр. Он работает над их созданием - это его окно в другой мир, творческий полет и поэзия на компьютерном языке. Вася - веселый, добрый, самокритичный, мудрый.. Что такое быть умным девятнадцатилетним юношей и не быть в состоянии держать собственную голову... это очень трудно. Наша семья состоит из 4 человек: муж, двое детей (Василек 19 лет и Александр 17 лет) и я. Из нас четверых работает только муж. Я ухаживаю за больным сыном, наш младший сын еще не работает. Мы живем крайне скромно, в основном средства уходят на лекарства. Ортопеды объяснили - чтобы сын мог позволить себе хоть какую-то самостоятельность - нужно изготовить по его индивидуальной мерке хороший корригирующий корсет, головодержатель и специальные мягкие поддержки под бедра и позвоночник. Мы пытались сделать корсет у нас в России, получили консультацию, но, к сожалению, врачи, увидев, в каком состоянии находится тело нашего сына, ответили что ничем не смогут нам помочь. Шло время, которое работает против Василия и вдруг чудо. В сентябре мы были в лагере СМА, который организовал Детский хоспис «Дом с маяком» http://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii/vasya-ilkov-2/ Там мы встретились с итальянскими специалистами-ортпедами. Господи, они берутся сделать для сына и корсет, и головодержатель, и специальные мягкие поддержки! Но нам нужно ехать в Италию, в Милан, в центр Сапре для их изготовления. Этот процесс требует множественных примерок и подгонки под изгибы позвоночника и суставов. Кроме того, цена за такой тип ортопедических изделий высока. Вася - подопечный Детского хосписа «Дом с маяком», нам частично помогли с оплатой билетов, ортопедии, но у хосписа нет возможности полностью оплатить все расходы для нашей поездки. Поэтому преодолеваю свой стыд и обращаюсь за помощью ко всем. Помогите! Люди, помогите пожалуйста нам собрать средства для нашего одаренного, но больного сына. По ориентировочным подсчетам поездка в центр Сапре будет стоить 235 000 тыс.рублей (3,350 евро). Мы сами такую сумму одолеть не в состоянии. Если вы готовы откликнуться - спасибо! сумма собрана !!!! Огромное спасибо каждому, кто отзовется. Мама, Оля
ЛЁЛЁКА: наши драгоценности во всей красе !!! подголовник- висилица (Василий его так обозвал еще год назад как только увидел, теперь многие его так называют) вставки в кресло (Василий выбрал красного цвета , сказал красный самый быстрый и первый) и корсет
ЛЁЛЁКА: Вот так мы теперь сидим!!! Сидим не 20 минут , а уже час, Васильку пока все в новинку, тело приобрело другие точки опоры, пока Василию это не привычно, но говорит удобно, надо только научиться пользоваться появившимися преимуществами. Это мы в Вероне гуляем по Сан Дзено.
PugoVka: ЛЁЛЁКА Оленька ! Какая радость, что поездка случилась и вы получили от нее всё, что ожидали ! Пусть и путь к ней был нелегким ! Пусть Василечку будет комфортнее в новой колясочке ! Поклон итальянским врачам !
ЛЁЛЁКА: Спасибо! Я просто счастлива!!!! 20 лет назад я даже не подозревала, что можно быть счастливой от того что твой ребенок может сидеть в инвалидной коляске
юль-сан: Ооль , ну мои поздравления )) Конечно ему с такими приспособлениями полегче теперь , кругом все держит. Молодцы !!!
Миваля: Оленька, радуюсь вместе с вами! Какое счастье! У Василька теперь столько впечатлений - и новое качество жизни, и совершил путешествие. Поклон докторам и всем, кто вам помог. Но самый низкий поклон тебе, Оленька! А Васильку респект! Он молодец у тебя. Ваша с ним любовь и взаимоподдержка позволяет совершать чудеса.
розочка: Прошёл год без одной недели со дня первого поста в этой теме:)) Хорошо , что получилось ВСЕ, как Вы хотели Поздравляю и всем здоровья
nora-rat: как хорошо, что всё задуманное и желаемое свершилось! ура! впереди только лучшее!
Веббум: ЛЁЛЁКА Оленька, спасибо за хорошие новости! Мы все очень рады, что всё задуманное осуществилось. Просто горжусь за Ваших мальчиков и за их владение английским языком! Пусть и в дальнейшем всё у Вас с Василием получается! Результаты хорошие обязательно будут! Здоровья всей Вашей семье и новых побед!
ЛЁЛЁКА: Девочки, мои дорогие девочки! Спасибо Вам за добрые слова! Я так переживала, за границей мы ни когда не были, столько нервов с организацией поездки было, но это стоило того.
vikvik: ЛЁЛЁКА, Оля! Валилек! как хорошо все получилось!!! Деочки! и все-все-все , кто причастен к этому событию - это так... нет слов...
ЛЁЛЁКА: Виктория, спасибо. Как точно Вы написали, выразили наши эмоции , это так .... нет слов (хочется всех обнимать , целовать , говорить спасибо бесконечно)
полная версия страницы