Форум » Давайте вместе » Василек и Оля Лелека » Ответить
Василек и Оля Лелека
ЛЁЛЁКА: Спасибо !!!!!! Дорогие дорогие девочки ! Мы собрали всю сумму ! Сбор закрыт! Всём кто перечислял деньги , кто рассказал о нас друзьям и знакомым, кто молился за нас, кто поддерживал добрыми словами и напутствиями Всем вам большое материнское Спасибо! С Вашей помощью Василек поедет в Италию и у него будет корсет , подголовник и подушки. Вы дали нам возможность жить дальше и бороться за жизнь. С благодарностью , мама Оля. Дорогие девочки, я мама двух сыновей, один из них - неизлечимо болен спинально-мышечной атрофией. При СМА поражены двигательные нейроны и не работают мышцы. Вот уже 19 лет мы ведем борьбу за жизнь Василия. При ясном сознании и высоком интеллекте, болезнь отняла и продолжает отнимать у Василька способность двигать руками, шевелить ногами, она уродует его тело. За последние несколько лет он перенес 2 пневмонии, которые очень сильно истощили его силы и теперь ночью мы дышим с помощью аппарата неинвазивной вентиляции. Мой сын еще способен сидеть около 15-20-ти минут. Мы боремся и надеемся. Василий, несмотря на тяжелейшую инвалидность, счастье и гордость нашей семьи. Вася - целеустремленный молодой человек, окончил школу с золотой медалью (учился на дому), сейчас дистанционно учится на 3-ем курсе института на разработчика программного обеспечения. Мечта Василия - писать программы для красивых игр. Он работает над их созданием - это его окно в другой мир, творческий полет и поэзия на компьютерном языке. Вася - веселый, добрый, самокритичный, мудрый.. Что такое быть умным девятнадцатилетним юношей и не быть в состоянии держать собственную голову... это очень трудно. Наша семья состоит из 4 человек: муж, двое детей (Василек 19 лет и Александр 17 лет) и я. Из нас четверых работает только муж. Я ухаживаю за больным сыном, наш младший сын еще не работает. Мы живем крайне скромно, в основном средства уходят на лекарства. Ортопеды объяснили - чтобы сын мог позволить себе хоть какую-то самостоятельность - нужно изготовить по его индивидуальной мерке хороший корригирующий корсет, головодержатель и специальные мягкие поддержки под бедра и позвоночник. Мы пытались сделать корсет у нас в России, получили консультацию, но, к сожалению, врачи, увидев, в каком состоянии находится тело нашего сына, ответили что ничем не смогут нам помочь. Шло время, которое работает против Василия и вдруг чудо. В сентябре мы были в лагере СМА, который организовал Детский хоспис «Дом с маяком» http://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii/vasya-ilkov-2/ Там мы встретились с итальянскими специалистами-ортпедами. Господи, они берутся сделать для сына и корсет, и головодержатель, и специальные мягкие поддержки! Но нам нужно ехать в Италию, в Милан, в центр Сапре для их изготовления. Этот процесс требует множественных примерок и подгонки под изгибы позвоночника и суставов. Кроме того, цена за такой тип ортопедических изделий высока. Вася - подопечный Детского хосписа «Дом с маяком», нам частично помогли с оплатой билетов, ортопедии, но у хосписа нет возможности полностью оплатить все расходы для нашей поездки. Поэтому преодолеваю свой стыд и обращаюсь за помощью ко всем. Помогите! Люди, помогите пожалуйста нам собрать средства для нашего одаренного, но больного сына. По ориентировочным подсчетам поездка в центр Сапре будет стоить 235 000 тыс.рублей (3,350 евро). Мы сами такую сумму одолеть не в состоянии. Если вы готовы откликнуться - спасибо! сумма собрана !!!! Огромное спасибо каждому, кто отзовется. Мама, Оля
юль-сан: ЛЁЛЁКА пишет: он и в анкете в военкомат написал, где бы вы хотели служить -ВДВ приколист)))
Миваля: УРАААА!!! Олечка, пусть все-все у вас получится! ЛЁЛЁКА пишет: Да мы тоже бились что бы нам дали бессрочно инвалидность , а то каждый год на комиссию, комиссия не страшно , но вот в очереди на нее посидеть да все бумажки собрать вот тут нервы нужны стальные Оль, я как вспомню... Но нам с 18 лет дали бессрочную.
МамАНЯ: Браво Васе за такое чувство юмора Оля, машину под названием "форумская помощь" так сразу не остановить , поэтому, если будут еще переводы - пусть останется денежка про запас.
ЛЁЛЁКА: Про запас это хорошо, а то в чужой стране в займы ни кто не даст, мы первый раз из России выезжать будем очень волнительно и страшно
ЛЁЛЁКА: Девочки, мы заболели , уже как неделю . Василек всегда болеет очень тяжело, пьем антибиотики, брызгаем в горло, рассасываем лизобакт, отстукиваемся от макроты, ингалируемся и так по кругу и днем и ночью вообщем в процедурах без остановки. Болеть для нас очень опасно, т.к маленький объем легких , нет мышечного корсета и сам он не может кашлять, а соответственно откашляться мокроту , а если застой макроты то пневмония , а пневмония для нас ...даже не хочу думать Девочки , дорогие мои, подержите за нас кулачки, кто может и умеет помолитесь за скорейшее выздоровление
Elena: Олечка! Держитесь! Выздоравливайте!
PugoVka: ЛЁЛЁКА Господи, бедненькие, скорейшего вам выздоровления !!!
ЛЁЛЁКА: Девочки, спасибо! Но что то я расклеелась, заболела сама до кучи... со вчерашнего вечера с носа капель, в горло песок насыпали... У Василька в комнате дезар работает, в комнату вхожу в маске что бы повторно не заразить..
Галинка: ЛЁЛЁКА на ночь большую ложку меда,грамм 100-150 водки и тут же еще большую, ложку меда и в постель..утром как огурец и кашель хорошо лечит..это вам..
ЛЁЛЁКА: Спасибо Галинка, такой рецепт еще не пробовала, наверное спать буду как "убитая" , радионяню надо будет только на всю громкость поставить))) я ночью встаю к Васильку он сам не переворачивается
ЛЁЛЁКА: Просыпается Василек сегодня утром и говорит : Кажется детство закончилось.... Почему ты так решил? Меня в этот раз ни кто не спросил , что тебе подарить на Новый год? а письмо Деду Морозу написал? О каком подарке мечтаешь на Новый год? Раньше за месяц приставали с расспросами, а тут тишина.... Ну понимаешь Василек.... Да , конечно все понимаю!!! но списочек подарков я ведь составил и даже про тебя и Сашку (брат) не забыл,а куда его ? кому? но хоть шоколадки под елочкой будут ???
Elenka: ЛЁЛЁКА Какой он умница! Ни про кого не забыл.
Веббум: ЛЁЛЁКА ЛС
ЛЁЛЁКА: Да умница!!! Очень его люблю! Хотя и хитрюга он большой
ЛЁЛЁКА: Добрый Дед Мороз с нашего форума (Василек правда сказал что это снегурочка или фея, но Валентина настаивает что она Дед Мороз) принес Васильку под елочку шоколадок!!!!!!! Спасибо!!! С наступающим девочки!!!!!
ЛЁЛЁКА: АААааааааааааааа!!!!!!!!!!! Опять Василек заболел температура 38.6)))
Elenka: Оля, держитесь!!! Откуда у него? Вроде сейчас холодно, зараза должна была поутихнуть? Васильку привет и скорейшего выздоровления! Терпения и сил!
PugoVka: Василечек ! Что ж такое ! Выздоравливайте скорее !!! Мы тоже всей семьей влежку ! Вирусы гуляют и никуда от них не деться.
ЛЁЛЁКА: Сами в шоке , подцепить вирус просто физически не где было, только если младший принес , но он то не болеет Врач сказала похоже на грипп, пьем тамифлю + антибиотик так как стали слышны хрипы в легких + ингаляции пульмикортом температура держит 38.8 , только переболели и опять
МариЭр: Оленька, как жалко Васю! Этот вирус гадский ходит по кругу, повторяется. На работе у меня мужики по третьему разу болеют, хотя делали прививку от гриппа. И дома все семейство у меня температурит и кашляет. Вам то надо выстоять, держитесь!
полная версия страницы