Форум » Давайте вместе » Василек и Оля Лелека » Ответить
Василек и Оля Лелека
ЛЁЛЁКА: Спасибо !!!!!! Дорогие дорогие девочки ! Мы собрали всю сумму ! Сбор закрыт! Всём кто перечислял деньги , кто рассказал о нас друзьям и знакомым, кто молился за нас, кто поддерживал добрыми словами и напутствиями Всем вам большое материнское Спасибо! С Вашей помощью Василек поедет в Италию и у него будет корсет , подголовник и подушки. Вы дали нам возможность жить дальше и бороться за жизнь. С благодарностью , мама Оля. Дорогие девочки, я мама двух сыновей, один из них - неизлечимо болен спинально-мышечной атрофией. При СМА поражены двигательные нейроны и не работают мышцы. Вот уже 19 лет мы ведем борьбу за жизнь Василия. При ясном сознании и высоком интеллекте, болезнь отняла и продолжает отнимать у Василька способность двигать руками, шевелить ногами, она уродует его тело. За последние несколько лет он перенес 2 пневмонии, которые очень сильно истощили его силы и теперь ночью мы дышим с помощью аппарата неинвазивной вентиляции. Мой сын еще способен сидеть около 15-20-ти минут. Мы боремся и надеемся. Василий, несмотря на тяжелейшую инвалидность, счастье и гордость нашей семьи. Вася - целеустремленный молодой человек, окончил школу с золотой медалью (учился на дому), сейчас дистанционно учится на 3-ем курсе института на разработчика программного обеспечения. Мечта Василия - писать программы для красивых игр. Он работает над их созданием - это его окно в другой мир, творческий полет и поэзия на компьютерном языке. Вася - веселый, добрый, самокритичный, мудрый.. Что такое быть умным девятнадцатилетним юношей и не быть в состоянии держать собственную голову... это очень трудно. Наша семья состоит из 4 человек: муж, двое детей (Василек 19 лет и Александр 17 лет) и я. Из нас четверых работает только муж. Я ухаживаю за больным сыном, наш младший сын еще не работает. Мы живем крайне скромно, в основном средства уходят на лекарства. Ортопеды объяснили - чтобы сын мог позволить себе хоть какую-то самостоятельность - нужно изготовить по его индивидуальной мерке хороший корригирующий корсет, головодержатель и специальные мягкие поддержки под бедра и позвоночник. Мы пытались сделать корсет у нас в России, получили консультацию, но, к сожалению, врачи, увидев, в каком состоянии находится тело нашего сына, ответили что ничем не смогут нам помочь. Шло время, которое работает против Василия и вдруг чудо. В сентябре мы были в лагере СМА, который организовал Детский хоспис «Дом с маяком» http://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii/vasya-ilkov-2/ Там мы встретились с итальянскими специалистами-ортпедами. Господи, они берутся сделать для сына и корсет, и головодержатель, и специальные мягкие поддержки! Но нам нужно ехать в Италию, в Милан, в центр Сапре для их изготовления. Этот процесс требует множественных примерок и подгонки под изгибы позвоночника и суставов. Кроме того, цена за такой тип ортопедических изделий высока. Вася - подопечный Детского хосписа «Дом с маяком», нам частично помогли с оплатой билетов, ортопедии, но у хосписа нет возможности полностью оплатить все расходы для нашей поездки. Поэтому преодолеваю свой стыд и обращаюсь за помощью ко всем. Помогите! Люди, помогите пожалуйста нам собрать средства для нашего одаренного, но больного сына. По ориентировочным подсчетам поездка в центр Сапре будет стоить 235 000 тыс.рублей (3,350 евро). Мы сами такую сумму одолеть не в состоянии. Если вы готовы откликнуться - спасибо! сумма собрана !!!! Огромное спасибо каждому, кто отзовется. Мама, Оля
Миваля: ЛЁЛЁКА пишет: Я с хорошими новостями, хвастаться) Мы сдаем сессию !!! сдали дискретную математику на 5 Горжусь!!! Следующий экзамен по теории принятия решений Молодец! Для меня все эти слова словно космос, я даже значения их не понимаю
розочка: юль-сан пишет: а какие новости о поездке ? Присоединяюсь к вопросу
ЛЁЛЁКА: Нам назначили прием на 8-9 мая оказывается у них очередь на изготовление корсетов. (для нас очень удобно ,учебу не пропустим, теперь главное не заболеть) мы сейчас будем менять наш Российский паспорт , 21 февраля Василию исполняется 20 лет и за визой потом)
ЛЁЛЁКА: А я опять хвастаться (так и распирает поделиться), мы сдали экзамен теория принятия решений (оказывается он так правильно называется сдали на 5 , мы молодцы!!! следующий экзамен программирование , самый любимый предмет, а я волнуюсь чего то больше)
юль-сан: ЛЁЛЁКА обалдеть ! какой умный детёнок ))
ЛЁЛЁКА: Я сама удивляюсь , в кого такой) Мы вроде все среднестатестические... Для Василька сдавать экзамены, как он говорит легко, говорит что не переживает , а я всегда очень волнуюсь за него , как будто сама вернулась на 20 лет назад в институт
розочка: ЛЁЛЁКА Отличные новости Поздравляю вашу семью с маленькими и большими победами
юль-сан: ЛЁЛЁКА пишет: следующий экзамен программирование , самый любимый предмет, а я волнуюсь чего то больше) Оль , а у Васи пальчики работают ? Смотрю на фото они такие тоненькие , они у него двигаются ? Как он мышкой работает на компе и как печатает ?
Миваля: Оля, ПОЗДРАВЛЯЮ! Вася молодец ! Я как ни старалась вместить с свою голову суть этого предмета, так и не смогла . Желаю ему дальнейших успехов, у него все получится.
ЛЁЛЁКА: А у нас сегодня День Рождение !!! Васильку 20 лет!!!! Ура!!! я очень люблю своего мальчика, он счастье которое у нас есть!
Миваля: Олечка, наши поздравления Васильку!
ЛЁЛЁКА: Спасибо!!! Даже не верится , что 20 лет назад Василек появился на свет такой маленькой крошечкой , а сейчас это самодостаточный молодой человек .
Веббум: ЛЁЛЁКА Оленька, и Вас, и Василька и папку - с такой знатной Днюхой!!! Будьте здоровы и счастливы! Пусть сбываются все ваши мечты! Пусть у Василька всё сложится! Пусть он всегда знает и помнит, что у него своя миссия и предназначение на этой планете: быть примером великой силы духа, светлой головы и искрометного юмора! С Днем рождения!
ЛЁЛЁКА: Спасибо!!! Пусть все пожелания сбудутся!
розочка: ЛЁЛЁКА , вы уже с"ездили на приём в мае м-це, как было назначено?
розочка:
ЛЁЛЁКА: Извините за долгий ответ, ЕГЭ младший сдавал, даже не заглядывала на форум. С Васильком пока так и не попали в Италию, все опять перенеслось на 22 октября.(на лето почему то они не записывают) В мае нам не успели сделать загран паспорта в паспортном столе, вот прямо на каждом шаге препятствия, хотя подавали документы на 5 летние, которые делаются быстро) Василий смеется над всей ситуацией говорит " это не спроста значит для чего то я в Италии понадобился в определенное время" А я очень переживаю...
ЛЁЛЁКА: Мы приехали из Италии! Так долго шли к этому, было много препятствий, при чем от куда совсем не ждали) Съездили продуктивно. Васильку сделали корсет, подголовник, вставку в коляску под попу и спину, и даже подремонтировали нашу старушку электронную коляску. Василек очень доволен, говорит сидеть стало намного удобнее. Мы даже обошлись без переводчика и в мастерской и в отеле и при прогулке по городу, мальчишки со своим английским прекрасно справились. (Горжусь ими) Фотографировались мало, мальчишки сказали надо наслаждаться красотой и процессом, а не отвлекаться на фото. Спасибо Вам мои дорогие девочки!!!
ЛЁЛЁКА: это с Василька делают слепок для корсета, замечательные профессионалы Романо и Джон
ЛЁЛЁКА: готовый слепок выглядит страшновато , даже не верится что Василек такой фигурный)
полная версия страницы